なぜ KidneyKind を作ったのか

PKD、腹膜透析、そして自分が最も必要としたツールを作ることについて、個人的な物語。

Mike McGarry より

「現在、米国だけで80万人以上が透析を受けています。そして私たちのほとんどが、紙の記録、表計算ソフト、そして記憶の組み合わせで自分のケアを管理しています。私たちには、もっと良いものがふさわしいはずです。」

私について

Mike McGarry と申します。ブルックリンのグリーンポイントで育ち、2011年から南フロリダに住んでいます。日中はヘルスケア業界に特化したIT 会社でシステムエンジニアとして働いています — このキャリアはヘルプデスク、システム管理、セキュリティ管理、インフラ業務を経て現在に至りました。大学ではソフトウェア開発を学びましたが、卒業時に開発職を見つけられず、結果的にIT 業界に進み、そこでキャリアを築きました。

とはいえ、3歳の頃、コモドール64に BASIC を打ち込み始めて以来、コーディングは趣味として続けてきました。Visual Basic、Java、HTML、JavaScript、C、C++、Objective-C — コーディングは子供の頃から変わらない私の一部です。ただ、最終的に私を本格的にプログラミングに引き戻すプロジェクトが、自分自身の腎不全を管理するためのアプリになるとは想像もしていませんでした。

多発性嚢胞腎は私の家族に遺伝しています。祖父も患っていました。母も患っていました。母の姉妹のうち何人かは透析を受けることになりました。次は私の世代です。

診断

多発性嚢胞腎の診断は通常、一晩で下されるものではありません。多くの人にとっては徐々に明らかになっていきます — 家族にこの病気があることを知り、遺伝子検査を受け、何年も診察を通して数値が悪い方向に進んでいくのを見守ります。

私の場合は、本当に一晩でした。2022年1月4日。36歳でした。治まらない腹痛で救急外来を受診し、画像検査を受けたところ、すでに末期腎不全(腎機能5%)と判明したのです。事前の診断もなし。遺伝子検査もなし。長年の警告サインもなし。画像にはフットボール大の腎臓が2つ写っていて、医師から次のステップを説明されました。

振り返ってみると、症状は4歳頃からあったのです。何年も「成長痛」「学校に行きたくないだけの子」と片付けられ、検査の対象にもならず、誰も点と点をつなげようとしませんでした。36歳のPKD 診断は突然のように感じましたが、実はこの病気は30年間私と共にあったのです。医療システムが気付かなかっただけです。

あの救急外来での会話で、すべてが変わりました。突然、新しい言葉の世界に飛び込むことになります — PD と HD、Kt/V、限外濾過、リン吸着薬、EPO。これらは、iPhone のヘルスケアアプリが想定していなかった世界でした。

腹膜透析の開始

すぐに施設での血液透析を始めました — 週3回、1回4.5時間、椅子に座ってノートパソコンで仕事を続けようとしました。ほぼ1年間そうしました。2022年11月までに、自宅での腹膜透析に切り替えました。これが私の生活にずっと合っていました。自分のスケジュールで管理でき、フルタイムのリモート勤務と両立でき、夜間はサイクラーを使って寝ている間にほとんどを終えられます。しかし、在宅透析には独自の複雑さがあります。手動交換、サイクラーセッション、水分管理、排液性状の確認、透析前後の体重測定。

Apple Health で記録しようとしました。表計算ソフトでも試しました。紙の記録もやってみました。どれもうまくいきませんでした — 汎用的すぎたり、面倒すぎたり、透析患者に実際に必要なフィールドを記録できなかったり。

「『手動交換』とは何かを理解しているアプリが欲しかった。UF = 排液 − 注液 だと知っているアプリが欲しかった。排液性状をメモできて、なぜそれが大切かを実際に理解しているアプリが欲しかった。」

必要としていたアプリを作る

「こんなアプリがあったらいいな」から「自分で作ろう」へと押し進めたのは、既存のツールとの格闘でした。透析プロバイダーの患者アプリ。複数の移植センターのポータル — それぞれ別のログイン、別のレイアウト、別のクセ、そのどれもが実際にこの病気と共に生きる人によって設計されたものではありませんでした。私は2017年からヘルスケアIT 業界で働き、患者を念頭に置かないまま構築されていく企業向け医療ソフトウェアを見てきました。もっと良いものが作れるはずだと知っていました。

そして、いとこの Dane のおかげです — 彼との電話が、長いブランクの後でコーディングへの愛を再燃させてくれました。あの会話は、ちょうど良いタイミングでやってきました。

こうして作り始めました。KidneyKind は最初、シンプルなセッション記録から始まりました。次にバイタルを追加。次にお薬リマインダー — 透析患者は通常8〜15種類のお薬を服用しており、リン吸着薬を1回飲み忘れることが重要だからです。そして検査値の追跡。診察と診察の間にカリウムの推移を見ることで、腎臓内科医と話す内容が明確になります。

名前は単純なアイデアから来ています:腎臓病の患者には、彼らに優しい技術がふさわしい、ということ。思いやりがあり、開発者の想像ではなく、患者の実際の生活に寄り添って作られたもの。デザイン哲学は Steve Jobs の言葉に着想を得ています — 最高のユーザー体験は、すべてをできる限りシンプルにすることから生まれる。エネルギーの少ない透析患者にとって、シンプルさは美的選択ではなく、アクセシビリティそのものです。

移植への道のり

私は腎移植評価プロセスを進めています — UNOS を通じて全米の待機リストに登録される前に必要な、広範な医療ワークアップです。現在、3つ目の移植センターに通っています。このプロセスは医療面ではなく、別の理由で大変でした。一人暮らし、フルタイムのリモート勤務、毎晩10時間サイクラー、日中2回の手動交換。ワークアップの予約 — 心臓内科のクリアランス、外科診察、ソーシャルワーカー、財務審査、感染症スクリーニング、その他もろもろ — を、すでに1日12時間透析で埋まっているスケジュールに通すには、私には滅多にないエネルギーが必要です。

その経験 — そして、これから何が待っているのかをわかりやすく説明したガイドがないこと — が、KidneyKind に移植リソースセクションと完全な腎移植ジャーニートラッカーを搭載した理由です。私が始めた時、自分が何を知らないのかさえわかりませんでした。

80万人+
米国の透析患者数
10万人+
移植待機リスト登録者
60万人
米国の PKD 患者

現在のアプリの状況

KidneyKind は最初のセッション記録から大きく進化しました。コアはすでに整っています:4つすべてのモダリティに対応した透析セッション記録、毎日のバイタル、自動的に範囲外フラグが付く検査結果、お薬リマインダー、すべてを一望できるホームダッシュボード。Explore タブには地域別ソースからの腎臓病関連ニュースフィードと、DaVita とアメリカ腎臓財団の Kidney Kitchen の50種類以上の腎臓に優しいレシピに支えられた今日のおすすめレシピが含まれています。

2026年5月時点で、KidneyKind は6か国の App Store で配信中です:米国、カナダ、英国、アイルランド、オーストラリア、日本。アプリは地域ごとに適応します — 検査単位(mg/dL または SI)、移植経路(米国の UNOS、カナダ血液サービス管理の Canadian Transplant Registry、英国の NHSBT、アイルランドの Beaumont 病院 National Kidney Transplant Service、オーストラリアの DonateLife / OrganMatch、そして日本の日本臓器移植ネットワーク(JOT))、それぞれの国の腎臓関連団体やニュースソースに合わせて。同じコアアプリが、地域ごとに正確な臨床・規制の枠組みで動作します。バージョン1.33.0(2026年5月26日)以降、ユーザーインターフェース全体も日本語にローカライズされました — 日本にお住まいの方や、デバイス言語を日本語に設定されている方には、オンボーディング、透析記録、バイタル、移植ジャーニー、ウィジェット、Apple Watch コンパニオンまですべてが日本語で表示されます。地域がどのコンテンツを表示するかを決め、言語がそれをどう表示するかを決めます。

KidneyKind は14日間無料お試し付きのサブスクリプションで提供されます — 月額、3か月、6か月、年額の4つのプランで、すべてが同じ機能を解放します。App Store でいつでもキャンセル可能。アプリに入力したものはサブスクリプションの状態に関わらずあなたのものです — データはあなたのプライベートな iCloud に保存され、私たちのサーバーには保存されません。

最近追加した機能:予約管理繰り返し施設血液透析スケジュール(介護者の方も治療日を確認できるよう iOS カレンダーに反映)、ライト/ダークモード切り替え、すべての数値バイタルと検査値の推移グラフ — 腎臓病患者にとって、数週間・数か月の推移こそが物語です — 主要な米国腎臓関連団体への厳選リンクと腎移植評価プロセスのわかりやすいガイドを含むリソース&財団ハブ、そして記録したデータすべてをきれいで印刷可能なレポートに変換し、腎臓内科医に渡せる診察用サマリー PDF エクスポート

大きな追加機能はApple Health 連携です。KidneyKind は起動のたびに Apple Health から血圧、体重、脈拍、体温を読み取り、毎日のバイタルにマージします。Withings 体重計、Omron 血圧計、Apple Watch が記録したデータがそのまま反映されるので、手入力は不要。手動入力したバイタルは Apple Health に書き戻されるので、他のアプリでも同じ数値が見えます。透析患者によくある5つの症状(疲労、吐き気、頭痛、めまい、息切れ)も HealthKit の症状カテゴリーと双方向同期。すべてオプトイン、データ種別ごとの細かい許可設定、ラウンドトリップは重複排除されるため推移グラフがきれいに保たれます。PDサイクラー記録フォームも、患者さんが実際にサイクラーを運用する形に合わせて再構築しました — サイクル数とバッグ数が独立したフィールドになり、1セッション内で混合濃度(例:2× 緑 + 1× 赤)を入力できるようになり、オプションの最終貯留セクションは自動的にサイクラーで使用している溶液をデフォルトに設定。さらに、ケアチーム名簿を追加し、腎臓内科医、PD 看護師、栄養士、ご家族の介護者を1か所からワンタップで電話・メール・道順表示できるようにしました — オプションで iOS 連絡先にミラーリングできます。

最も最近の大きな追加は、完全な腎移植ジャーニートラッカーです。市場のどのアプリもこれを実現していません。汎用ヘルスケアアプリは HLA タイピング、cPRA、移植選定委員会が何かを知りません。移植センターのポータルは特定の病院に縛られ、その病院を離れた瞬間に消えてしまいます。KidneyKind のトラッカーは、紹介、6か月以上の評価ワークアップ、委員会審査、登録、待機、それ以降と続く実際の患者さんの行程を中心に構築されています。8つの臨床カテゴリー(各種診察、血液検査、画像検査、心臓検査、がん検診、歯科、心理社会的評価、経済面評価)にまたがる30項目の標準評価チェックリスト、UNOS 待機リスト順位を実際に決める待機開始日(登録日ではない)を含む大切な日付タイムライン、登録後に最も重要な数値である PRA/cPRA の推移グラフ、ステータスカードから移植コーディネーターにワンタップで電話・メールできる機能を搭載。日本では、これに加えてJOT 経路の移植ワークアップも用意 — 家族説明、身体障害者手帳、高額療養費制度、特定疾病療養受療証、JOT 登録の各ステップを反映しています。私が自分で必要だったから、そして初回の移植クリニックで渡された3リングバインダーで30項目を追跡することは、疲れ切った透析患者にやらせるべき作業ではないからこそ、これを作りました。

その後、ホーム画面ウィジェットを追加しました。4種類 — 水分摂取ゲージ、次のお薬服用タイル、次の予約カード、そして3つを集約して現在の移植フェーズも表示する大きな統合ダッシュボード。透析患者は疲れやすく、エネルギーが少ないことが多いので、今日残っている水分量を確認するためにスマホのロックを解除してアプリを探して画面をタップするのは、絶対に避けたい。今は大切な情報がひと目で確認できます — ホーム画面、ロック画面、または今日の表示にピン留めして。ウィジェットはバイタル記録や服用から数秒以内にライブ更新(30分の遅延なし)、どのウィジェットをタップしても該当タブに直接ジャンプします。

最近の機能追加は日々の負担を減らすためのものばかりです:水分摂取クイック追加(ホームゲージで1タップ追加、タイムスタンプ付き履歴とタップで削除)、健康状態シェア PDF(受診の間にご家族や医師にテキストで送る1ページのスナップショット)、朝の優しいサイクラーリマインダー(PD サイクラー利用者向け、「お時間のあるときに、お急ぎではありません」)、そして正しい患者プロフィール(お名前、希望する呼び方、性別、生年月日 — ホームダッシュボードがパーソナルに挨拶し、診察用サマリー PDF には適切な患者識別ブロックが付き、ヘモグロビンとクレアチニンの検査範囲は臨床的に意味がある場合に性別に応じます)。

さらに最近、自分の夜のサイクラールーティンに必要だったものを追加しました:手洗い、マスク、出口部位ケア、お薬、サイクラープログラムを就寝前に確認し、すべて事前入力されたドラフトセッションを作成するセッション開始前チェックリスト(朝に終わらせるのは総 UF とアラームを追加するだけ)、1〜5の重症度スライダーと引き金タグ(食後、脱水、透析欠席など)を備えた構造化された症状記録(経時的にパターンが見える頻度グラフも)、3か月ごとのクリアランス検査を受ける患者向けのKt/V 透析量記録(PD は KDOQI ≥ 1.7、HD はセッションあたり ≥ 1.4)、そして既存の移植ガイドに加わる3つの新しい長文形式の患者教育ガイド — 透析の基礎、水分管理、検査値の理解、エネルギーの少ない透析患者向けにわかりやすい言葉で。HD セッションフォームも kg/lbs 単位設定に対応し、ニュースフィードは実際に腎臓関連コンテンツでフィルタリング(Ozempic 記事はもう出ません)、アクセシビリティも改善し、服用とバイタル保存時に触覚フィードバックが作動します。

本物のApple Watch コンパニオン — 通知ミラーではなく、プライベートな iCloud 経由で iPhone とリアルタイム同期する3つのビューを持つ実際のアプリ。手首から1タップで水分を記録できるクイック追加ボタン(+ コップ、+ ボトル、+ グラス、触覚フィードバック付き)、タップで服用済みマークできる今日のお薬、最新の血圧と体重がひと目でわかるバイタルスナップショット。さらに2種類のウォッチフェイスコンプリケーション — 水分摂取ゲージリングと次のお薬服用タイル(円形、長方形、インラインの3ファミリー対応)。水分コンプリケーションはインタラクティブ:時計フェイスでタップすると、アプリを開かずにコップを記録できます。記録した水分は数秒で iPhone に同期。私が自分の夜のサイクラールーティンに必要だったから — 暗い中でスマホを探さずに、一口の水を記録できるように。

次に来るもの

次の予定リストは、Apple Health Records からの検査値の直接取り込みです — 接続済みの Quest、LabCorp、または病院の MyChart アカウントから自動的に検査フィールドが入力されるようにしたい。患者さんのフィードバックに基づく既存機能の継続的な改善、そして利用者層が広がるにつれて国際展開を続けることも。HSA/FSA 償還の対象になるよう、米国の患者さんが税引前の医療費でこのアプリを利用できる道も作っています。

このページから何か一つ持ち帰っていただけるなら、3つお願いします:アプリをダウンロードしてください、透析中のお知り合いに教えてください、そしてフィードバックを送ってください。KidneyKind は、それが奉仕するコミュニティによって作られています。改善する唯一の方法は、この病気と共に生きる方々が何が足りないかを教えてくれることです。

フィードバック、機能のアイデア、または単に話したいことがあれば、お気軽に [email protected] までご連絡ください。